Adolescencia y autismo: crecer también cambia la forma de acompañar

Adolescencia y autismo: crecer también cambia la forma de acompañar

Una etapa de desarrollo humano

Estar en el espectro del autismo no significa quedar al margen de la adolescencia.

Las personas en el espectro atraviesan los cambios físicos de la pubertad, construyen su identidad, experimentan emociones, desarrollan nuevos intereses y pueden comenzar a buscar mayor privacidad, pertenencia, relaciones y participación en decisiones sobre su propia vida.

Como ocurre con cualquier adolescente, cada persona vive esta etapa de una manera particular. Algunas pueden necesitar más tiempo, información clara o apoyos para comprender determinados cambios, interpretar nuevas situaciones o comunicar lo que están viviendo.

Hablar de autismo y adolescencia es reconocer a una persona que está creciendo y acompañarla desde su etapa de vida, sus características individuales y los apoyos que necesita, no únicamente desde su diagnóstico.

La adolescencia es una etapa propia del desarrollo humano, con importantes cambios físicos, cognitivos y psicosociales que influyen en cómo las personas sienten, piensan, toman decisiones y se relacionan con su entorno.

Cuando cambian las demandas del entorno

A medida que avanza la adolescencia, pueden aumentar las demandas del entorno. La vida escolar exige mayor organización y autonomía; las relaciones entre pares incorporan nuevas reglas sociales y expectativas; y poco a poco aparecen más situaciones en las que se espera tomar decisiones y gestionar experiencias cada vez más complejas.

En este contexto, necesitar más apoyo en determinados momentos no permite concluir, por sí solo, que la persona haya perdido capacidades. Antes de interpretar un cambio como un retroceso, conviene preguntarnos qué nuevas demandas aparecieron y si los apoyos disponibles siguen respondiendo a lo que necesita ahora.

Esta mirada es especialmente importante en la etapa escolar: investigaciones que han escuchado directamente a jóvenes en el espectro muestran el peso que pueden tener las demandas de la escuela y la participación social en sus experiencias cotidianas.

Comprender antes de interpretar

Durante la adolescencia pueden aparecer cambios en la forma de participar, comunicarse o responder ante determinadas situaciones. A veces, como personas adultas, podemos interpretar una respuesta como que “nos está retando”, que “no quiere colaborar” o que “se está portando mal”.

Antes de llegar a esa conclusión, conviene observar qué puede estar ocurriendo: nuevas demandas, cansancio, sueño, sobrecarga sensorial, experiencias escolares, estado emocional, salud física o necesidad de mayor apoyo.

Comprender no significa justificarlo todo. Significa contar con más información antes de intervenir y preguntarnos qué necesita esa persona para afrontar mejor la situación.

Si los cambios son persistentes, intensos o afectan su bienestar y su vida cotidiana, es importante no asumir que todo se debe al autismo o simplemente a “la edad”. Puede ser necesario valorar otros factores de salud, emocionales o del entorno. Las recomendaciones clínicas actuales insisten precisamente en considerar sueño, salud física y mental, ambiente sensorial, contexto social, cambios de rutina y pubertad.

Lo que vemos no siempre muestra el esfuerzo que hay detrás

Para algunos adolescentes, desenvolverse en la escuela, relacionarse con otras personas o adaptarse a determinadas situaciones puede requerir un esfuerzo que no siempre es visible.

Algunas personas desarrollan estrategias para observar qué hacen los demás, ensayar respuestas, controlar ciertos movimientos u ocultar necesidades para intentar ajustarse a las expectativas sociales. Esto se conoce como camuflaje social y puede incluir el masking o enmascaramiento. No todas las personas lo viven de la misma manera y no debemos utilizarlo como explicación automática ante cualquier malestar. La investigación en adolescentes ha encontrado asociaciones entre mayor camuflaje y aspectos de su bienestar psicológico, aunque eso no permite establecer una explicación única de causa y efecto.

Por eso, no basta con observar cómo se presenta una persona desde fuera. Necesitamos preguntarnos cuánto esfuerzo puede estar requiriéndole participar y qué cambios o apoyos podrían reducir esa carga sin pedirle que oculte quién es.

Identidad y autoconocimiento

La adolescencia es también una etapa en la que pueden surgir preguntas como: ¿quién soy?, ¿qué me gusta?, ¿dónde pertenezco?, ¿cómo quiero que los demás me conozcan?

Para algunas personas en el espectro, comprender su propio autismo puede formar parte de ese proceso de autoconocimiento. No todas lo vivirán igual: para unas será una parte importante de su identidad y para otras tendrá un significado diferente.

Acompañar implica ofrecer información clara y adecuada a la edad, escuchar cómo la propia persona entiende su experiencia y evitar decirle desde fuera cómo debería sentirse respecto de su autismo.

Investigaciones en las que adolescentes han podido hablar sobre su propio diagnóstico muestran precisamente que el significado del autismo puede integrarse de maneras diferentes en la construcción de la identidad.

Su voz importa, cualquiera que sea su forma de comunicación. Escucharla y brindarle medios para expresar preferencias y participar en las decisiones que le afectan es también una cuestión de derechos.

Oportunidades para aprender y cuidar el bienestar

La adolescencia ofrece oportunidades para aprender haciendo: probar actividades, asumir responsabilidades de manera progresiva, explorar intereses, descubrir fortalezas y capacidades y desarrollar habilidades para la vida, la participación y las relaciones.

Estas experiencias pueden ayudar a construir herramientas para tomar decisiones, resolver situaciones, comunicarse, pedir apoyo, reconocer límites y desenvolverse con mayor seguridad. Las oportunidades para desarrollar habilidades para la vida y contar con entornos seguros y de apoyo forman parte de las condiciones que favorecen un desarrollo adolescente saludable.

Pero crecer no puede convertirse en una preparación permanente para la adultez. El descanso, el ocio, las amistades, la privacidad, el disfrute y el cuidado del bienestar emocional también forman parte de esta etapa. La investigación que recoge las perspectivas de jóvenes en el espectro señala precisamente la importancia del bienestar, el sentido de sí mismos, las experiencias positivas y las oportunidades de recuperación.

Acompañar también exige cambiar nuestra mirada

Quienes rodeamos a la persona adolescente también necesitamos evolucionar. Esto implica dejar de comparar su proceso con el de otros, escuchar antes de decidir en su nombre, respetar su privacidad, reconocer sus intereses y revisar los apoyos a medida que cambian sus necesidades.

Supone además brindar oportunidades reales para aprender, probar, equivocarse y participar progresivamente en decisiones relacionadas con su vida. Autonomía no significa tener que hacerlo todo sin ayuda. Una persona puede aprender a decidir, expresar preferencias y asumir responsabilidades mientras continúa recibiendo los apoyos que necesita. Así también se fortalece la autodeterminación.

Aceptar y respetar no es dejar de enseñar ni de acompañar. Es hacerlo reconociendo su edad, su voz, sus capacidades, sus derechos, sus formas de comunicación y la persona que está llegando a ser.

Crecer también cambia nuestra manera de acompañar

La adolescencia es una oportunidad para ampliar experiencias, conocerse, descubrir intereses, fortalecer habilidades y tener una participación cada vez mayor en la propia vida. No necesitamos esperar a la adultez para comenzar a abrir esas posibilidades.

Podemos hacerlo desde ahora: ofreciendo experiencias para aprender, cuidando el bienestar emocional, respetando los tiempos de cada persona y manteniendo los apoyos que necesite.

Acompañar no es decidir de antemano hasta dónde llegará ni medir su futuro con la vida de otras personas. Es abrir posibilidades para que pueda aprender, participar, expresar preferencias y construir progresivamente un proyecto de vida propio.

Comprender el autismo es importante; conocer a la persona que está creciendo es indispensable.

Para comprender mejor

Camuflaje social o masking: estrategias que algunas personas pueden utilizar para ocultar o modificar características propias y tratar de ajustarse a determinadas expectativas sociales.

Autodeterminación: posibilidad de expresar preferencias, participar en decisiones y avanzar en la construcción de la propia vida, contando con los apoyos que sean necesarios.

Sobrecarga sensorial: situación en la que la cantidad o intensidad de estímulos —como sonidos, luces, olores, movimiento o contacto— resulta difícil de procesar en ese momento.

Bienestar emocional: contar con escucha, seguridad y acompañamiento; poder expresar lo que se está viviendo y contar con apoyo cuando se necesita.

Fuentes de consulta

Organización Mundial de la Salud. (s. f.). Salud del adolescente.

National Institute for Health and Care Excellence. (2013, actualización 2021). Autism spectrum disorder in under 19s: Support and management (CG170).

Naciones Unidas. (2006). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Artículo 7: Niños y niñas con discapacidad.